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sábado, 2 de mayo de 2015

La historia de Rafa para ilustrar la dignidad

Ha habido gente que en la anterior entrada sobre la dignidad humana me ha hecho comentarios por email pero no los ha querido colgar en el blog. Y bastantes me reprochan que frente a un tema tan delicado como importante no me "moje" un poco más. Pues bien, voy a contaros un cuento.

Hace años trabajé con un enfermero peculiar. Rafa era peculiar en la forma de caminar, en su trato, en su aspecto, en su forma de hablar. Había nacido en Alemania y eso, unido a la macroglosia que suele estar presente en personas con síndrome de Down, daban a su habla un carácter extraño, entre gangoso y germánico. Porque entre los muchos méritos de Rafa destacaba la tenacidad con la que había vivido hasta conseguir el sueño de su vida, ser enfermero, a pesar de haber nacido con trisomía del par 21, el síndrome de Down. Y por encima de su tenacidad, destacaba aún más la facilidad con que desarrollaba empatía con todo el mundo. Saludaba a cada persona que veía como si fuese un viejo conocido aunque fuese la primera (y quizá la última) vez que le veía. Cuando le comentaba lo chocante que resultaba esa afabilidad a primera vista o lo ridículo que podía resultar me decía: "Mira Luis, es una de las ventajas de tener este síndrome, te permite ser alegre y efusivo por encima de las normas sociales y la gente lo tolera y hasta le hace gracia porque cree que eres un pobre retrasado".

Rafa adoptó ese nombre al venir a España porque en Alemania se llamaba Otto. Había convalidado su título en España y me contaba que la homologación se la había llevado una agencia pues estaba convencido que si él hubiese tenido que ir a presentar sus papeles le hubiesen puesto mil pegas. Pero en los papeles sin más no se reflejaba su condición genética y en cambio lucía unos sonoros nombres alemanes que evocaban mayor robustez que un wolkswagen. Como ésta, me mostró docenas de situaciones en las que tenía que ingeniárselas para que sus rasgos no fuesen un impedimento para su desarrollo profesional. En la práctica clínica diaria era donde más situaciones se daban para poner a prueba su capacidad de adaptación. Era muy frecuente cuando tenía que coger una vía a un paciente. La cara del paciente al ver venir al enfermero era todo un poema cuando comprendía que iba a ser Rafa el que le cogería la vía. Con delicadeza a la vez que con firmeza, Rafa cogía el brazo del paciente buscando el sitio para pinchar mientras el paciente ojiplático me miraba como diciendo: "Esto es una broma, ¿no? ¿No me irá a pinchar "este"?" Y yo contemplaba la escena conteniendo la risa sobre todo por la ignorancia del paciente que no sabía que quien le iba a pinchar era un primer espada a quien no vi que se le escapase nunca una vena en su primera estocada. Si el paciente, o la paciente, forcejeaba un poco como asustado por lo que se le antojaba un dislate, yo le tranquilizaba pero era Rafa quien rápidamente le decía: "Oye, chaval (o chavala, según género, pero sin importarle la edad del paciente), mírame a los ojos y dime: ¿tú crees que si no supiese hacer esto bien me habrían contratado aquí sólo por-mi-ca-ra-bo-ni-ta?" Y remarcaba lo de "cara bonita" para que reparase en sus rasgos mientras en estas dos palabras ya había insertado certeramente la aguja en la vena seleccionada sin que el paciente tuviese ocasión de decir medio ay. No recuerdo ni un solo paciente que dejase de celebrar lo bien que le había pinchado el enfermero, que apenas lo había notado, incluso en pacientes de venas difíciles. Además, se comunicaba muy bien sin hablar. Porque Rafa, aparte de un perfecto alemán y español, también hablaba inglés. Pero cuando llegaba un paciente que no hablaba ninguno de estos tres idiomas, Rafa era el que mejor se comunicaba con ellos, sólo con la mirada. Y ciertamente parecía que había telepatía, un discurso mental que Rafa decía que era un idioma universal porque hablaba con su mirada, con sus gestos enérgicamente cariñosos, de corazón a corazón, sin el estorbo de las palabras, fuente de malentendidos.

A menudo todos hablamos mucho de integración social de discapacitados, de no crear barreras, de no hacer acepción de personas, pero solo es de cara a la galería. A la hora de ofrecer un puesto de trabajo la imagen cuenta y mucho, a veces más que las capacidades. Rafa se había ganado su puesto a pulso, era muy competente, en lo profesional pero aún más en simpatía humana y en capacidad de sacrificio y abnegación. Lo que para muchos sería un inconveniente, para él era una fuente de provecho. "No te imaginas, Luis, las ventajas que tiene que crean que eres tonto", me decía con ironía. "Tú lo tienes más difícil -añadía- porque siendo calvo, nunca serás presidente de gobierno en España"

Cuando me fui de la sanidad pública apenas puede despedirme de Rafa. Le felicité por su santo el 2 de julio e intercambiamos unos emails más. Era muy atento con las fechas, celebraciones, santos y cumpleaños. Cuando monté mi empresa quise rápidamente contar Rafa como sanitario. Le escribí un email a la dirección de correo electrónico que tenía pero no me contestó. Me extrañó mucho y reconozco que me defraudó un poco su desatención.

Cuatro años después de mi último email recibí en la bandeja de spam -apunto estuve de tirarlo sin abrir- uno que venía de Alemania y que ponía en el asunto "Otto". Lo abrí y venía un texto en inglés de Helmut, un tío de Otto, un hermano de su madre, que era el que le había criado. Otto me contó que su madre había muerto cuando él tenía tres años, y a su padre tampoco le conoció porque había abandonado a su madre estando embarazada porque no quería abortar. Según me contaba Helmut, Otto había muerto hacía más de tres años por una endocarditis en Dresde. Estaba ordenando sus cosas y cuando le llegó el turno al correo vio que tenía muchos emails que le habían entrado ya fallecido y se tomó la molestia de informar a todos en inglés y en alemán.

La historia de Rafa daría para ilustrar muchas cosas referente a la dignidad del ser humano. Podríamos hacer conjeturas sobre si Rafa estaría capacitado para pilotar un avión de pasajeros o si podría intervenir quirúrgicamente a un paciente. Quizá nadie objetase que fuese el chico de hacer las fotocopias o de ponerte incluso un café, pero a lo mejor no le ves desempeñando una cartera ministerial o la presidencia de un gobierno, como me negaba a mí por ser calvo.

Pocas veces en mi vida profesional me he sentido tan bien respaldado y asistido como los meses que trabajé con Rafa. Por eso quise ficharle. No pretendía colgar en mi empresa un empleado con minusvalía como "ejemplo de integración social". Rafa era una persona que, encerrada en su carcasa de ojos rasgados y cuello grueso, integraba las emociones humanas en una dimensión fuera de lo normal. Su aspecto o incluso sus movimientos poco elegantes, eran un contrapunto desconcertante a la increíble perspicacia de sus comentarios. Sin duda, el mejor compañero que puede tener uno para el trabajo. Como decía Rafa cuando cogía las vías o ponía medicación con su sorna habitual "¿Verdad que si me pongo un saco en la cabeza y me callo todos creen que soy un tipo normal?" Ni por esas hubiese pasado por un tipo normal, porque era excepcional.

A lo largo de la vida surgen personas que como Rafa estimulan a la reflexión de lo que vale una persona. Un ejemplo de superación, dicen algunos, pero yo creo que Rafa no necesitaba superarse porque vivía su aparente desventaja como un gran baluarte desde el que contemplaba la estulticia de quienes se afanan por ser alguien. Estaba por encima de muchos, sintiéndose superior, divirtiéndose mirando cómo los trenes corren por las vías de la vida, chocan, avanzan, retroceden, descarrilan o repostan. Y de vez en cuando Rafa se agachaba a colocar alguno descarrilado para que siguiese jugando con los demás y con eso disfrutaba.

21 comentarios:

  1. Yo creo que esta historia tiene que ver más con la apariencia que con la dignidad. No obstante es una historia emotiva y ejemplar y como siempre, muy bien articulada y redactada.

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  2. Tiene usted razón. Pero aunque va por las apariencias, apunta hacia la dignidad. Porque la dignidad del ser humano está más allá de las apariencias. Incluso más allá de las capacidades o habilidades que desarrolle. Y por supuesto, mucho más allá de lo que uno pueda ganar o conseguir en la vida. Incluso el más inútil, incluso el más perverso, tiene una condición de dignidad...que hasta puede parecernos inmerecida. Aquí la figura de Rafa resulta simpática, atractiva, eficiente,... y hasta rentable. Pero esta historia no busca centrar la dignidad del ser humano en la persona de Rafa...sino en cómo Rafa entendía la dignidad de las personas. La conciencia de una deficiencia abre los ojos hacia las limitaciones de los demás.

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  3. Este artículo si que puede llevarnos a reflexionar sobre todo lo que se menciona en algún momento del mismo y sobre lago más que viene por añadidura. Uno de los grandes problemas del hombre es la ignorancia, que nos impide ver más allá de lo que tenemos delante de los ojos. Esto provoca una alteración en nuestros criterios de valoración, valorando demasiado lo que no merece tanto y no valorando lo que merece la pena. Esta ignorancia provoca que creemos una serie de prejuicios infundados sobre ciertas personas por el hecho de ser diferentes, ya sea, por cuestión física, social, ideológica etc. y, es verdad, todo el mundo tiene sus propias limitaciones, pero no todos las reconocen, cegados por el egocentrismo que provoca esa ignorancia, y que puede dar lugar a situaciones de indignidad. La ignorancia y la falta de empatía se dan la mano. ¡¡ que difícil es ponerse en la piel de otro!!. No se trata de un convencionalismo social, de cara a la galería, si no que va más allá, se trata de ceder parte de nuestro propio ser para poder comprender a los demás. Todos tenemos un valor (no solo económico).

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    1. Dicen que el sabio siempre anda ansioso por aprender, mientras que el necio se siente urgido a enseñar. Hay que aprender a ver la vida con otros ojos pues no se puede hacer un mundo diferente con gente indiferente. Lo decía el principito: lo esencial es invisible a los ojos.

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  4. Es verdad, no es más sabio el más sabe, si no el que más se pregunta, por que el primero siempre tiene un límite.
    ¿como se puede considerar la emptía?. ¿Es algo que tenemos todos, pero a veces la reprimimos, o solo la tienen algunos?, ¿se nace con ella o se puede aprender?.

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    1. Quizá eso de la empatía es algo que aparece más estructurado en aquello que puso de moda Daniel Goleman con la "inteligencia emocional". Tiene que ver con "ponerse en el pellejo del otro" o, como dicen los orientales "con calzar sus zapatos". En general la empatía es algo que se cultiva, como las virtudes. Por ejemplo, una virtud que suele estar presente en una persona que genera empatía es la generosidad. Por el contrario, es difícil sentir empatía por el egoísta o que el egoísta la genere. Nuestro mundo es cada vez más cruel y más egoísta. Hasta los ejemplos de las personas abnegadas y generosas...los tildamos de "pringaos". Es difícil educar a los hijos en valores en medio de un sociedad corrupta...porque los valores son los de los corruptos. Quizás ya no es momento de predicar sino de huir al monte...

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  5. Hoy día parece fácil inculcar un programa o idea política, pero cunado se trata de valores humanos resulta mucho más complicado.
    Las ideas o programas políticos se difunden a todas las horas y a través de todos los medios de comunicación posibles y llegan a la mayoría de las personas y además son aceptados. Será más fácil por que van dirigidos a una masa social y cada individuo se ve respaldado y protegido por esa masa social. También puede que sean mejor identificables por que se pueden traducir en ciertas ventajas prácticas más o menos inmediatas y al final son fuente de poder.
    Los valores humanos solamente se mencionan en situaciones concretas, por ciertas personas y, aunque van dirigidos a todos, son concebidos como algo subjetivo, sin ese respaldo social y ya hay más reticencia a asumirlos por diversos motivos.
    Una sociedad fundada en valores humanos firmes, ¿no sería más beneficioso, en general, para todos? , pero claro, hablando de beneficio, no todos quieren el beneficio común. El beneficio de unos pocos prevalece sobre el beneficio de todos y esto es el origen de todas las injusticias. Lo único que se puede hacer es corregir y evitar todas las que se puedan.

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    1. Lo que dice usted está cargado de buenas intenciones pero más de uno vería que no resulta sencillo ponerle "patas" para que el bello panorama que pretende se consiga. De entrada, las primeras controversias surgirían para concretar eso que usted entiende por "valores humanos", "beneficio común" o "injusticias". Por mucho que le extrañe, una gran parte de la humanidad está convencida de que para que unos vivan bien (a todo tren) es imprescindible que una gran parte de la humanidad pase necesidad. Y lo ven y asumen como "justo", no ven injusticia en ello. Es que "el destino es así", "es el karma de cada uno", en fin, efectos colaterales. Por eso decía que un mundo diferente no puede forjarse por seres humanos indiferentes. Y al mismo tiempo, reconocer, mantener y fomentar la diversidad.

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  6. "No se hizo Zamora en una hora". Poco a poco se van consiguiendo cosas, aunque queda mucho camino por recorrer. Mucha gente, ya sea personalmente o a través de organizaciones, se involucra bien con su esfuerzo o económicamente en acabar con ciertas situaciones que para muchos son de indignidad, necesidad o injusticia. Es muy complicado, pero hay que buscar un equilibrio. Si se han cambiado ciertas situaciones, ¿no se podrían cambiar otras más?. Siempre existirán el "bien" y el "mal", pero hay que intentar que estén compensados.

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    1. Hummm, extraña cosa esa de querer compensación de mal y bien... Un poco ecléctico me parece.

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  7. Todos podemos ser objeto de exclusión social. Existen unos cánones que tenemos que cumplir, y si no existen, los creamos. Se etiqueta a las personas según esos cánones y si no los cumples, eres diferente. Al no aportar lo que la sociedad espera de ti, te excluye.

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    1. Cuando las modas giran hacia la perversión y la sociedad idolatra a los cínicos, falsarios, crueles y egoístas,...cada cual ha de saber de quién espera el aplauso. Porque cuando el mundo está loco, ser cuerdo es una locura. Hay veces que trae cuenta ser excluido...

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  8. Si se trata de sobrevivir y de realizarse como persona y solo te encuentras con obstáculos superfluos en el camino, las "palmaditas en la espalda" y el "no te preocupes" no son suficientes. Lo que se busca no es diferente a lo busca todo el mundo y se le niega por banalidades. La mayoría de estas personas seguro que no buscan más de lo que son capaces, como todos, con sus limitaciones.

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  9. Quizá la desconfianza hacia la gente con síndrome de Down se deba precisamente a la estupidez e ineptitud de tantos y tantos "normales". Quizá la gente viendo tanta mediocridad y chapucería entre trabajadores con una dotación intelectual supuestamente suficiente para realizar prácticamente cualquier actividad bien piense: si los "normales" meten la pata y la lían cada dos por tres, un "subnormal" me va a hacer una escabechina, cuando precisamente estos "subnormales" suelen tener un afán de superación y de querer hacer las cosas bien que la mayoría de los "normales" no tienen.
    Mucho tienen que aprender de esa gente supuestamente "defectuosa" los que se creen por encima de ellos, que de poco sirve tener una inteligencia mayor si no se ejerce y se exprime hasta que dé todo su jugo, cosa que ellos sí suelen hacer por mucho que sepan que tienen más limitaciones que la mayoría ce las inteligencias "normales".

    Bonito blog. Saludos.

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  10. En las sociedades desarrolladas cuenta mucho la competitividad, el lograr unos estándares de competitividad y si ya solo con la apariencia se hace un juicio sobre la capacidad de una persona, los que no reúnen ciertos requisitos de apariencia son rechazados. Quizás se podrían conseguir más objetivos y ser menos destructivos si todos tuviéramos desarrolladas las virtudes emocionales como las personas con el síndrome. Ya nos podemos imaginar en las sociedades subdesarrolladas, donde su dignidad como persona ni existe.

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    1. No me resisto a hacer un comentario sobre el concepto de competitividad. Parece que en esas "sociedades desarrolladas" el concepto de competitivo no es meramente ser bueno para el desarrollo de una tarea de forma eficaz y eficiente sino que, además, incluye cierta dosis de agresividad, de manera que una persona competitiva es la que no tiene ningún tipo de escrúpulos para ir poniendo zancadillas o dando empujones a todo posible rival que se le ponga por delante. Un conductor competitivo, es el que resquicio que ve, resquicio por el que se cuela porque, evidentemente los demás conductores son más lerdos y menos avispados que él. Yo por delante.

      La competitividad ¿está ciertamente ligada a la agresividad? ¿Al "ir pisando fuerte" (pero no en el sentido metafórico si no real, de ir aplastando a los demás)? ¿Cuántos cadáveres tiene que dejar uno por el camino para encaramarse al puesto que, según su espíritu competitivo, le corresponde?

      Acaso por el talante pacífico de las personas con síndrome de Down pensamos que les falta capacidad, brío, emoción, interés,...para ser competitivos. Quizás somos nosotros los que alentamos y damos valor a esa forma de proceder, agresiva y egoísta. Y en lugar de decir "olé, qué energía, qué brío" deberíamos decir "que tío más maleducado", "qué engreído y egoísta". Las virtudes emocionales a las que alude, puede ser que se den de una forman más natural en aquellas personas conscientes, plenamente conscientes y permanentemente conscientes de sus limitaciones. Pero las virtudes son hábitos operativos buenos subsidiarios de aprendizaje y refuerzo. Lo que pasa es que algunos creen que aprender a ser humilde, educado, respetuoso y amable...son signos de debilidad, de gente apocada y pusilánime,...poco competitiva. Y cuando esto no lo creen sólo algunos sino la mayoría de la sociedad, entonces podemos decir que la sociedad ha enfermado y es incapaz de reconocer su daño, ha enloquecido.

      En cierta ocasión en un foro internacional se levantaron murmullos y risitas entre el público cuando un conferenciante negro comentaba los problemas sociales que en su país había con temas de poligamia. Entre los occidentales que asistían, algunos no podrían reprimir el comentario fácil de "lógico, es que estos son unos bárbaros, unos seres primitivos, algo propio de una sociedad subdesarrollada...". Y el conferenciante que tenía buen oído se apresuró a decir "vale sí, somos muy primitivos y muy tribales, como les parece a ustedes que están muy civilizado, pero nosotros no abandonamos a nuestros padres y mayores en los asilos, siempre están en la familia y son respetados". Hay mucha dignidad escondida en las tribus primitivas.

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  11. Al hablar de sociedades subdesarrolladas, se entiende que no es en un sentido despectivo. No han evolucionado en cuanto no han progresado a la hora de ver satisfechas muchas de sus necesidades, bien por que no tienen recursos o estos son insuficientes o los que hay casi siempre son explotados por etnias o grupos minoritarios, gobiernos autoritarios, mafiosos, caciques, que con medios fraudulentos, se han hecho fuertes, dominan en esas sociedades y las dirigen según su conveniencia, explotando y sometiendo a los demás y por lo tanto impidiendo que se desarrollen con dignidad.
    También resulta desconcertante en estas sociedades que no pueden sostenerse siguiendo criterios de competitividad si no de supervivencia, como se producen situaciones indignas de otro tipo. Un ejemplo que me viene a la memoria y, a raíz del comentario anterior, es el caso de como en un país de raza negra, un niño de unos 10 años, "normal", es repudiado por todos por ser de raza negra pero albino. ¿Será una cuestión cultural?, ¡¡con el respeto a todas las culturas!!.

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    1. Lo raro, lo que se sale de la norma, siempre ha sido sospechoso y objeto de atención por parte de la sociedad. Para bien o para mal. El conjunto recela de lo que hace un iconoclasta. De hecho el "artista" lo que más detesta es la indiferencia pues lo que hace no puede ser objeto de silencio. Un albino en medio de una sociedad negra lo es su pesar: los genes le han jugado una mala pasada, su mutación va a ser objeto de comentarios. Y hasta se buscará una señal divina para justificar esa mutación, como decían los judíos a Jesucristo, "¿pecó este o sus padres para que naciera ciego?"
      Pero hay cuestiones ya no genéticas sino culturales y sociales que sirven para impedir el desarrollo de las minorías. Los cánones de éxito que nos marca la sociedad occidental y civilizada hace que muchos que no los alcanzan...no puedan menos que deprimirse: son unos parias. No es por tanto el nivel de logros alcanzados sino las expectativas que tenemos ante la vida lo que hace que la vivamos (o sintamos vivirla) con mayor o menor dignidad. En las culturas primitivas tienen menos necesidades creadas que en las civilizaciones desarrolladas y por tanto es más fácil alcanzar el umbral para no sentirse frustrado. La permanente creación de necesidades del consumismo hace que nunca sintamos que hemos calmado nuestras ansias. Y así nos va.

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  12. La historia refleja la gran realidad que vivimos las personas con discapacidad. Se habla mucho de integración, inclusión.....pero para las personas que llevamos tiempo trabajando con temas de integración laboral, observamos esto día a día.
    Se dan subvenciones a empresas para que formen a personas con discapacidad, y ese dinero se dirige para tener ocupado a personal de su compañía que tienen sin funciones. De forma, que personas sin discapacidad son las que viven a costa de la "marginalidad" de esta las personas con discapacidad, en vez de invertir estas subvenciones en las propias personas discapacitadas.
    Por otro lado se las contrata a cambio de subvenciones, ventajas fiscales, bonificaciones para la compañía....y un salario menor, a trabajadores con discapacidad pero igual o más productivos que una persona sin discapacidad, utilizandolo como campaña de marketing dentro de sus proyectos de Responsabilidad Social Corporativa, fotos, revistas...Es curioso, porque cuando contratan a una persona con discapacidad, parece que han contratado a 20, debido a la inmensas campañas de publicidad que realizan. Pero si contratan a familiares de político, directivos....se convierte en tema tabú...no deja de sorprenderme esa diferencia de trato

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  13. Es cierto. Hay mucha hipocresía detrás de tanta "ayuda social por la igualdad". Muchas gracias, Almudena, por tu gran aportación al foro.

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